Wat is PEM bij ME/CVS?
PEM betekent dat je klachten verergeren na inspanning, met een vertraagde reactie: soms direct, maar vaak pas uren of dagen later. Post-Exertionele Malaise is een van de symptomen die het vaakst voorkomt bij ME/CVS, en voor veel mensen het meest ontwrichtende.
Deze klachten kunnen uren tot dagen na de inspanning optreden en langdurig aanhouden. Dat maakt het moeilijk om je grenzen te herkennen en te bewaken. Dit komt niet doordat je te weinig rust neemt of te snel gaat. Het komt doordat je herstelmechanisme zelf ontregeld is geraakt. Je lichaam kan simpele inspanning niet meer verwerken.
Waarom gebeurt dit bij ME/CVS?
ME/CVS wordt vaak voorafgegaan door een infectie met een virus of bacterie, of kan ontstaan na fysiek of psychologisch trauma. De oorzaken zijn nog niet geheel bekend, maar wetenschappers denken dat verschillende lichaamssystemen betrokken zijn: het zenuwstelsel, het immuunsysteem en het energiesysteem.
Het lichaam raakt op meerdere niveaus ontregeld: het zenuwstelsel blijft in een staat van overalertheid, het energiesysteem werkt niet meer zoals het hoort, en het immuunsysteem blijft actief of raakt uitgeput. Daardoor voelt je lichaam onvoorspelbaar en moeilijk te vertrouwen. Wat vandaag lukt, lukt morgen niet.
De impact van PEM op het dagelijks leven
Met ME/CVS voelt elke dag anders. Je begint voorzichtig en hoopt dat het een goede dag wordt. Maar soms is iets kleins al te veel: een telefoontje, een trap, tien minuten concentratie. De terugslag komt later, maar vaak harder dan verwacht. Je leert keuzes maken die anderen nooit hoeven te maken.
Wat naast pacing kan helpen
Pacing is onmisbaar bij ME/CVS. Het beschermt tegen crashes en geeft stabiliteit. Maar veel mensen merken dat pacing alleen niet genoeg is om verder te komen. PEM Therapie biedt daarnaast, via medische hypnotherapie, een ingang om het zenuwstelsel uit de alarmstand te helpen. Een aanvulling op pacing en medische zorg, niet een vervanging.