Rouw en verlies bij PEM: als je je oude leven mist

Kennisbank PEM

Je mist de persoon die je was. Degene die zomaar een weekendje weg kon, die werkte, aan sport deed, vrienden zag zonder er dagen van tevoren over na te denken. Die persoon bestaat nog, maar het leven dat daarbij hoorde is er niet meer, of niet meer zoals het was.

Dat is een echt verlies. Je bent er nog, maar hebt heel wat verloren.

Wat je verliest met PEM

PEM brengt een reeks verliezen met zich mee die zelden allemaal tegelijk benoemd worden. Werk dat wegvalt of dat je sterk moet minderen. Vriendschappen die verwateren omdat je steeds moet afzeggen. Hobby’s die niet meer kunnen. Toekomstplannen die onzeker worden. De spontaniteit om gewoon iets te doen zonder er dagen van tevoren over na te denken.

Maar ook het verlies van jezelf zoals je die kende. Je identiteit was verweven met wat je deed, wat je kon, wie je was in de wereld.

Voor veel mensen met ME/CVS en long covid betekent PEM afscheid nemen van het leven zoals ze dat tot nu toe hebben geleid. Het toekomstperspectief verandert, en soms lijkt het helemaal te verdwijnen. Dat is niet overdreven. Het is wat mensen beschrijven als ze vertellen over wat er werkelijk speelt.

Levend verlies

De Vlaamse rouwtherapeut Manu Keirse introduceerde de term “levend verlies” voor precies dit soort rouw. Het is rouw die ontstaat bij chronische ziekte: een verlies dat niet eenmalig is, maar voortdurend voortschrijdt. Geen moment van afscheid, geen afgesloten geheel, maar een verlies dat meegaat.

Dat maakt het anders dan rouw na overlijden, en tegelijk net zo reëel. Keirse stelt dat verlies niet te wegen valt. Het is zo erg als het aanvoelt. Wie met PEM leeft en rouwt om wat hij of zij kwijt is geraakt, hoeft dat verlies niet te relativeren of te vergelijken met het verlies van een ander.

Waarom rouwen normaal en nodig is

Rouwen is geen zwakte. Het is een gezonde reactie op een echt verlies. Toch wordt het bij chronische ziekte zelden zo benoemd. Er is geen ritueel, geen maatschappelijke erkenning, geen moment waarop de omgeving stilstaat bij wat jij bent kwijtgeraakt.

Sterker nog: de omgeving moedigt vaak het tegenovergestelde aan. Positief blijven. Dankbaar zijn voor wat er nog wel is. Doorgaan. Dat zijn begrijpelijke reacties van mensen die je willen helpen. Maar ze maken het soms moeilijker om gewoon te voelen wat je voelt.

Rouw is ook geen ziekte. Het is een normale en blijvende reactie op verlies. Rouw die niet de ruimte krijgt, verdwijnt niet. Hij stapelt op. En onverwerkt verlies kost energie, net zoals alles bij PEM energie kost.

Rouw bij PEM is anders

Bij overlijden is er vaak een duidelijk begin. Een moment waarop iemand ziek werd of het moment waarop het verlies plaatsvond. Er zijn rituelen, er is erkenning, er is een verwachte rouwperiode.

Hoewel ieder rouwproces anders is, zit er toch een verschil bij mensen die chronisch ziek zijn. Het verlies is geleidelijk, soms onzichtbaar en onbegrepen voor de buitenwereld. Elke crash kan opnieuw als een verlies voelen. Op een goede dag denk je misschien dat je er bijna bent, en dan zet je lichaam een stap terug. De rouw begint steeds opnieuw, zonder duidelijk eindpunt.

Daar komt bij dat het verlies niet door iedereen erkend wordt. Je ziet er op goede momenten normaal uit. Je aandoening heeft geen zichtbaar litteken. Dat maakt de rouw eenzamer dan rouw na overlijden vaak is.

Wanneer rouw vastloopt

Er is een verschil tussen rouwen en vastlopen in rouw. Rouwen is bewegen door verlies, soms met zware dagen, soms met lichtere. Vastlopen is wanneer de rouw de enige toon wordt, wanneer er geen enkel perspectief meer is, wanneer het leven zich volledig samentrekt rondom wat er niet meer is.

Depressie kan voorkomen bij mensen met PEM, en rouw kan daarin een rol spelen. Dat is geen zwakte en ook geen gevolg dat iedereen ervaart. Maar het is wel iets om op te letten. Als rouw overgaat in aanhoudende hopeloosheid, in het gevoel dat het nooit meer iets wordt, of in gedachten die je zorgen baren, is het zinvol om hulp te zoeken. Bij een therapeut, bij je huisarts, of bij een lotgenotengroep waar je je herkend en gesteund voelt.

Acceptatie is niet hetzelfde als opgeven

Een woord dat in de context van chronische ziekte vaak valt, is acceptatie. En dat roept weerstand op. Want accepteren voelt misschien als opgeven. Als zeggen dat dit goed is, dat dit oké is, dat je hier blij mee moet zijn.

Maar dat is niet wat acceptatie betekent.

Manu Keirse stelt dat je verlies niet verwerkt, maar overleeft. Niet dat het ooit helemaal verdwijnt, maar dat je leert verder te leven met wat er is. Acceptatie is daarin geen eindbestemming maar een beweging. Je stopt met vechten tegen de realiteit van dit moment. Niet dat je de toekomst opgeeft, maar dat je niet langer al je energie besteedt aan het verzetten tegen wat nu is. Die energie komt vrij. En met die vrijgekomen energie ontstaat er ruimte.

Ruimte om te kijken wat er nog wel is. Ruimte om andere dingen te ontdekken die betekenis geven. Ruimte om te rouwen.

Dat is geen “denk positief en je wordt beter”. Het is geen “kijk naar de zonnige kant en je problemen lossen vanzelf op”. Het is een echte beweging die mensen beschrijven als ze stabiliteit beginnen te vinden: er verandert iets in hoe ze naar het leven kijken, niet omdat alles goed is, maar omdat ze gestopt zijn met wachten tot alles weer wordt zoals het was.

Een paar dingen die kunnen helpen

Benoem het verlies. Niet alleen in je hoofd, maar ook hardop. Naar iemand die je vertrouwt, in een dagboek, of in gesprek met een therapeut. Verlies dat geen naam krijgt, weegt zwaarder.

Zoek erkenning bij lotgenoten. Mensen die begrijpen wat jij doormaakt zonder dat je het hoeft uit te leggen. De ME/CVS Vereniging en PostCovid NL organiseren lotgenotenbijeenkomsten, ook online. Het gevoel van herkend worden is op zichzelf al helend.

Laat goede en slechte dagen naast elkaar bestaan. Een goede dag betekent niet dat de rouw voorbij is. Een slechte dag betekent niet dat je terugvalt. Beide horen bij het proces.

Geef jezelf toestemming om te rouwen zonder er een conclusie aan te hangen. Je hoeft niet te weten hoe lang het duurt. Je hoeft niet te weten hoe het afloopt. Rouwen mag gewoon zijn. Het is oké om op meerdere momenten opnieuw te rouwen.

Zoek kleine dingen die nog wel geven wat ze gaven. Niet als vervanging van wat je mist, maar als aanwezigheid van iets dat er nog is. Voor de een is dat muziek, voor de ander een gesprek, een boek, een moment buiten. Klein is ook echt.

En als de rouw te zwaar wordt om alleen te dragen: zoek hulp. Dat is geen teken dat je het niet aankunt. Het is een teken dat je goed voor jezelf zorgt.

En nu?

Wil je meer lezen over de impact van PEM op je relaties en omgeving? Lees dan het artikel over PEM en je relatie . En als je meer wilt begrijpen over wat herstel bij PEM kan betekenen, is het artikel over herstel bij PEM een goede volgende stap.

Wil je weten hoe een aanpak eruitziet die ruimte maakt voor zowel het lichaam als de emotionele kant van PEM? Bekijk het PEM Therapie programma .

Veelgestelde vragen

Is rouwen normaal bij een chronische ziekte als PEM? Ja. Rouw is een gezonde reactie op een echt verlies. PEM brengt verlies van werk, vriendschappen, hobby’s, identiteit en toekomstplannen met zich mee. Dat mag worden gerouwd, ook als de omgeving het niet altijd herkent of benoemt.

Hoe weet ik of ik vastloop in rouw? Rouwen is bewegen door verlies, met zware en lichtere dagen. Vastlopen is wanneer er geen enkel perspectief meer is, wanneer de hopeloosheid aanhoudt of wanneer gedachten je zorgen baren. Als dat het geval is, is het zinvol om hulp te zoeken bij een therapeut, huisarts of lotgenotengroep.

Wat betekent acceptatie bij PEM? Acceptatie betekent niet dat je je neerlegt bij de situatie voor altijd of dat je zegt dat alles goed is. Het betekent dat je stopt met vechten tegen de realiteit van dit moment, zodat er energie vrijkomt en er ruimte ontstaat voor iets nieuws. Het is geen opgeven, maar een andere manier van bewegen door het leven.

Hoe maak ik ruimte voor een nieuw perspectief? Niet door te doen alsof het verlies er niet is, maar door het te erkennen en tegelijk te zoeken naar kleine dingen die nog betekenis geven. Lotgenotencontact, een dagboek, of gesprekken met een therapeut kunnen helpen. Ruimte voor een nieuw perspectief ontstaat meestal niet door het te forceren, maar door eerst echt ruimte te geven aan wat er is.

Reactie plaatsen

Download ons gratis e-book: Waarom pacing je niet beter maakt

Je houdt je aan je grenzen, je rust genoeg, je zegt nee. En toch kom je niet verder.

In dit gratis ebook leggen we uit waarom dat logisch is en wat er wél nodig is om te herstellen van PEM.

Download gratis