Werken met PEM: re-integratie, UWV en grenzen stellen

Kennisbank PEM

Je wilt werken. Misschien heb je je werk altijd belangrijk gevonden, niet alleen voor het inkomen maar ook voor wie je bent. Werk was een belangrijk onderdeel van je leven. Maar elke keer dat je het probeert, betaal je de prijs. Een dag werken, dagen plat. Of je bent zo voorzichtig dat je nauwelijks iets doet, probeert te herstellen. En toch kom je niet verder.

Werken met PEM is een van de meest complexe en emotioneel beladen onderdelen van het leven met deze aandoening. Het gaat over wat je lichaam aankan, maar ook over identiteit, inkomen en een systeem dat PEM nog niet altijd goed begrijpt. Niet alleen het systeem van je familie en vrienden maar ook het systeem ‘de samenleving’.

De realiteit van werken met PEM

PEM kent verschillende gradaties. Sommige mensen met milde PEM kunnen nog werken, of gedeeltelijk werken, als ze de belasting goed bewaken en voldoende rust inbouwen. Andere mensen met PEM kunnen misschien een paar uur per week werken, met veel aanpassingen. En mensen met ernstige PEM zijn soms volledig bedlegerig en kunnen helemaal niet werken, ook niet vanuit huis. Soms al jaren lang niet meer.

Die gradaties zijn belangrijk om te benoemen, omdat het systeem vaak uitgaat van één norm: je bent ziek en thuis of je bent aan het herstellen en bouwt op. Bij PEM werkt dat niet. De belastbaarheid fluctueert, is onvoorspelbaar en wordt niet alleen bepaald door fysieke inspanning maar ook door cognitieve belasting, prikkels en emotionele belasting. Een vergadering volgen, e-mails beantwoorden, beslissingen nemen, een geluid: het zijn allemaal vormen van belasting die het energiebudget aanspreken.

Re-integratie: de valkuilen

Standaard re-integratietrajecten zijn gericht op geleidelijk opbouwen. Elke week een beetje meer, totdat je weer op het oude niveau zit. Dat is het principe achter vrijwel elk re-integratieplan.

Bij PEM werkt dat niet. Opbouwen ongeacht hoe je je voelt lokt crashes uit, ook als je het rustig aanpakt. Het grillige verloop van de klachten en de onvoorspelbaarheid maken werkhervatting complex. Een goede week betekent niet dat de week daarna ook goed is. En een crash na een werkdag betekent niet dat je de rest van de week gewoon door kunt gaan.

De druk vanuit werkgevers en bedrijfsartsen om meer te doen dan het lichaam aankan is een veelgehoord probleem. Bedrijfsartsen zijn niet altijd bekend met PEM en adviseren soms een opbouwschema dat bij PEM schade aanricht. Je hebt het recht om een tegenvoorstel te doen. Dat is wettelijk vastgelegd in de Wet poortwachter.

Wat bij re-integratie met PEM wél kan werken, is een aanpak die het tempo volledig volgt op wat het lichaam aangeeft. Niet een vast schema, maar een flexibel plan waarbij de belasting wordt afgestemd op de belastbaarheid. Werkuren spreiden over de week in plaats van aaneengesloten blokken. Een rustdag halverwege de week inbouwen. Thuiswerken als dat prikkels beperkt. En cognitieve taken afwisselen met momenten van echte rust, niet alleen pauzes maar ook prikkelarme rust.

Het UWV en PEM

Bij het UWV is de kennis over PEM en aandoeningen zoals long covid en ME/CVS wisselend. Een gezamenlijk onderzoek van drie patiëntenorganisaties constateerde dat de beoordeling van mensen met ME/CVS bij het UWV niet consequent is en soms tot onterechte conclusies leidt. Dat onderzoek dateert al van 2018, maar de problemen zijn nog steeds niet volledig opgelost.

De richtlijn voor bedrijfsartsen over post-COVID is beschikbaar en bevat adviezen over re-integratie. Maar die richtlijn gaat niet altijd ver genoeg als PEM aanwezig is. Als je bedrijfsarts een opbouwschema adviseert dat je slechter maakt, heb je het recht om dat bespreekbaar te maken.

Wat je moet weten over je rechten: als je in loondienst bent, is je werkgever wettelijk verplicht minimaal 70% van je loon door te betalen gedurende de eerste twee jaar van je ziekte. Wat er precies geldt, hangt af van je cao en arbeidscontract. Zelfstandigen hebben deze bescherming niet en zijn aangewezen op een arbeidsongeschiktheidsverzekering of andere voorzieningen. Vanaf week 88 van je ziekte kun je een WIA-aanvraag indienen. Het UWV beoordeelt dan wat je nog kunt en welke uitkering van toepassing is.  De verzekeringsarts van het UWV beoordeelt dan wat je nog kunt. Als je het niet eens bent met die beoordeling, kun je bezwaar maken.

Bij de keuring is het belangrijk om de impact van PEM goed te documenteren. Niet alleen je klachten, maar ook het patroon: wat lokt crashes uit, hoe lang een crash duurt, wat je op een gemiddelde dag wel en niet kunt. Een dagboek of klachtenregistratie helpt daarbij.

Voor specifieke vragen over de procedure, bezwaarmogelijkheden en rechten is C-Support een goede eerste stap. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid biedt ook concrete ondersteuning voor mensen met ME/CVS die te maken hebben met UWV-keuringen.

Tips voor wie nog gedeeltelijk werkt

Voor mensen met milde tot matige PEM die nog gedeeltelijk werken, zijn dit praktische handvatten.

Behandel cognitieve belasting als fysieke belasting. Een vergadering kost energie, net als een vergelijkbare fysieke inspanning. Reken het mee in je dagbudget.

Spreidt werkuren over de week, niet aaneengesloten. Drie keer twee uur is voor de meeste mensen met PEM beter dan één keer zes uur. Een rustdag halverwege de week kan de rest van de week draaglijker maken.

Bouw echte rustmomenten in op het werk, niet alleen koffiepauzes maar ook momenten zonder scherm, zonder gesprek en zonder prikkels.

Wees eerlijk naar je werkgever over wat je nodig hebt. Dat voelt kwetsbaar, maar aanpassingen vragen of krijgen die je niet nodig hebt is ineffectief en aanpassingen niet vragen die je wél nodig hebt kost je uiteindelijk meer.

Houd een werkdagboek bij. Noteer wat je hebt gedaan, hoe je je voelde en wat er de dag erna gebeurde. Dat patroon helpt je om grenzen te herkennen voor je erover gaat, en het helpt ook in gesprekken met je bedrijfsarts of UWV.

Stel grenzen ook op goede dagen. De verleiding om op een goede dag bij te spijkeren is groot. Maar consistent net onder de grens blijven is effectiever dan pieken en crashen, ook op het werk.

Tips voor wie helemaal niet kan werken

Als werken op dit moment niet mogelijk is, is dat geen falen. Bij ernstige PEM is volledige rust soms de enige optie, en het forceren van activiteiten richt meer schade aan dan het oplevert.

Documenteer je situatie zo goed mogelijk, ook als je niet werkt. Klachtenpatroon, wat een dag uitziet, wat je wel en niet kunt. Dat is waardevol bij een UWV-keuring.

Zoek ondersteuning. C-Support, de ME/CVS Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid bieden informatie en soms ook persoonlijk advies.

En weet dat arbeidsongeschiktheid niet hetzelfde is als waardeloos zijn. PEM is een ernstige aandoening. Niet kunnen werken is een gevolg van die aandoening, niet van een gebrek aan inzet.

Wat nu?

Wil je meer begrijpen over hoe je je energiebudget bewaakt? Lees dan het artikel over pacing bij PEM . En als je meer wilt weten over hoe je PEM uitlegt aan artsen en instanties, is het artikel over wat je huisarts moet weten over PEM een goede volgende stap.

Wil je weten hoe een aanpak eruitziet die het zenuwstelsel centraal stelt en verder gaat dan pacing alleen? Bekijk het PEM Therapie programma .

Veelgestelde vragen

Kan ik werken met PEM? Dat hangt sterk af van de ernst van je klachten. Bij milde PEM is gedeeltelijk werken soms mogelijk, met aanpassingen en goede grenzen. Bij matige of ernstige PEM is werken vaak niet mogelijk zonder dat het de gezondheid ernstig schaadt. Forceren werkt bij PEM altijd averechts.

Hoe leg ik PEM uit aan het UWV? Documenteer het crashpatroon zo concreet mogelijk: welke activiteit, hoeveel uur later de verergering, hoe lang de crash duurde. Geef aan wat je op een gemiddelde dag wel en niet kunt, inclusief cognitieve belasting. Een klachtendagboek helpt. C-Support en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid bieden ondersteuning bij de procedure.

Wat zijn mijn rechten bij arbeidsongeschiktheid? Als je in loondienst bent, is je werkgever wettelijk verplicht minimaal 70% van je loon door te betalen gedurende de eerste twee jaar van je ziekte. Wat er precies geldt, hangt af van je cao en arbeidscontract. Vanaf week 88 van je ziekte kun je een WIA-aanvraag indienen. Je hebt het recht om bezwaar te maken tegen de beoordeling van het UWV en om een tegenvoorstel te doen bij re-integratieadviezen. Zelfstandigen hebben de loondoorbetalingsbescherming niet en zijn aangewezen op een eigen verzekering of andere voorzieningen.

Mag ik zelf aangeven wat ik wel en niet aankan op het werk? Ja. Jij kent zelf je lichaam het beste. Je mag aanpassingen vragen en je mag een tegenvoorstel doen bij re-integratieadviezen. Documenteer wat je nodig hebt en waarom, bij voorkeur ondersteund door informatie van je behandelaar of een patiëntenorganisatie.

Reactie plaatsen

Download ons gratis e-book: Waarom pacing je niet beter maakt

Je houdt je aan je grenzen, je rust genoeg, je zegt nee. En toch kom je niet verder.

In dit gratis ebook leggen we uit waarom dat logisch is en wat er wél nodig is om te herstellen van PEM.

Download gratis