Long covid en PEM: wanneer herstel niet vanzelf komt

Long Covid en PEM: wanneer herstel niet vanzelf komt

Kennisbank PEM

Je bent maanden geleden ziek geweest. Corona. Het was heftig, of misschien juist niet zo erg. Maar je bent nooit helemaal teruggekomen. De vermoeidheid bleef. De hersenmist bleef. Het gevoel dat je lichaam niet meer meewerkt, dat werd alleen maar erger. Iedereen om je heen is alweer verder. Maar jij niet.

Als je long covid hebt en je herkent dit patroon, dan is de kans groot dat je te maken hebt met PEM: Post-Exertionele Malaise. En dat verandert alles. Want PEM vraagt een compleet andere aanpak dan wat je tot nu toe waarschijnlijk hebt gehoord.

Wat is long covid precies?

Long covid is de verzamelnaam voor klachten die langer dan drie maanden aanhouden na een coronabesmetting. Sommige mensen zijn mild ziek geweest, anderen hebben op de IC gelegen. Dat maakt voor de kans op long covid verrassend weinig uit. Het kan iedereen treffen.

Je komt ook weleens de term ‘post covid’ tegen. In de praktijk bedoelen mensen er hetzelfde mee, maar er zit een klein verschil in. Post covid is de medische term die artsen en onderzoekers gebruiken voor klachten die aanhouden na de acute fase van een coronabesmetting. Long covid is de term die patiënten zelf zijn gaan gebruiken, en die inmiddels ook in de media en het dagelijks leven de standaard is geworden. In dit artikel gebruiken we long covid, omdat dat het woord is waar de meeste mensen op zoeken en zich in herkennen.

De klachten lopen enorm uiteen. Vermoeidheid, kortademigheid, hersenmist, spierpijn, hartkloppingen, slaapproblemen, duizeligheid. Bij sommige mensen verdwijnen de klachten na een paar maanden vanzelf. Maar bij een flinke groep niet. En juist die groep herkent iets wat ze niet kunnen plaatsen: het wordt erger na inspanning. Niet tijdens. Erna.

Wanneer long covid PEM wordt

Niet iedereen met long covid heeft PEM. Maar een aanzienlijk deel wel. En het herkennen van dat verschil is cruciaal, want het bepaalt welke aanpak werkt en welke je juist verder achteruit helpt.

PEM bij long covid herken je aan het crashpatroon. Je hebt een redelijke dag, je doet iets meer dan normaal, en een tot drie dagen later lig je plat. Niet een beetje moe, maar volledig uitgeschakeld. Alsof iemand de stekker eruit trekt. Je lichaam voelt alsof het van lood is, je hoofd zit in de mist, je spieren doen pijn. En rust helpt niet of nauwelijks.

Het kenmerkende van PEM is die vertraging. Je doet iets op maandag en je crasht op woensdag. Daardoor is het moeilijk om het verband te leggen. Je denkt: het ging toch goed? Wat is er gebeurd? Het antwoord is dat je lichaam de inspanning niet meer op een normale manier kan verwerken. Wil je meer weten over hoe dat precies werkt? Lees dan ons artikel over wat PEM is.

De overlap tussen long covid en ME/CVS

Wie zich verdiept in long covid en PEM, stuit al snel op ME/CVS: Myalgische Encefalomyelitis, ook wel Chronisch Vermoeidheidssyndroom genoemd. En dat is geen toeval. De overlap is groot.

ME/CVS bestaat al tientallen jaren, vaak na een virale infectie. De klachten zijn opvallend vergelijkbaar met wat veel long-covidpatiënten ervaren: de vermoeidheid, de crashes na inspanning, de hersenmist, de prikkelgevoeligheid, de slaap die niet herstelt. PEM is bij ME/CVS het kernsymptoom. Zonder PEM kan de diagnose niet worden gesteld.

Steeds meer onderzoekers zien long covid met PEM als een vorm van ME/CVS die is uitgelokt door het coronavirus. Dat klinkt misschien beangstigend, maar het is ook hoopgevend. Want het betekent dat er al decennia aan kennis en ervaring is opgebouwd over hoe je met PEM kunt omgaan. Wil je meer weten over het verschil? Lees dan ons artikel over het verschil tussen PEM, ME/CVS en burn-out.

Waarom standaard revalidatie niet werkt bij PEM

Dit is misschien wel het pijnlijkste punt voor veel mensen met long covid. Je wordt doorverwezen naar een revalidatietraject. De fysiotherapeut maakt een opbouwschema. Elke week een beetje meer bewegen, een beetje meer doen. Logisch toch?

Bij PEM is dat precies de verkeerde aanpak. Opbouwen werkt bij veel aandoeningen, maar niet als je lichaam na inspanning crasht. Bij PEM verhoog je met opbouwen niet je conditie, maar je aantal crashes. En elke crash kan je verder achteruit helpen. Het is alsof je iemand met een gebroken been vraagt om elke dag iets harder te lopen.

De NICE-richtlijn in het Verenigd Koninkrijk heeft Graded Exercise Therapy (GET) om deze reden geschrapt als aanbevolen behandeling voor ME/CVS. En steeds meer revalidatieartsen in Nederland erkennen dat opbouwen bij PEM niet het juiste antwoord is. Maar in de praktijk gebeurt het nog dagelijks.

Wat je in plaats daarvan nodig hebt, is stabilisatie. Leren om je activiteiten af te stemmen op wat je lichaam aankan, zonder steeds over de grens te gaan. Dat heet pacing, en het is de basis van alles wat daarna komt. Meer daarover lees je in ons artikel over pacing bij PEM.

Wat er in je lichaam gebeurt bij long covid en PEM

Steeds meer onderzoek laat zien dat PEM bij long covid geen kwestie is van ‘slechte conditie’ of ‘verkeerde mindset’. Er zijn meetbare biologische veranderingen.

Het Amsterdam UMC doet uitgebreid onderzoek naar wat er op celniveau gebeurt. Wat zij vinden is dat na inspanning het immuunsysteem opnieuw geactiveerd wordt, dat de energieproductie in de cellen verstoord raakt en dat het autonome zenuwstelsel ontregeld is. Met andere woorden: je lichaam reageert op inspanning alsof het opnieuw ziek wordt.

Het zenuwstelsel speelt daarin een sleutelrol. Bij veel mensen met long covid staat het sympathische zenuwstelsel, het deel dat zorgt voor alertheid en de vecht-of-vluchtreactie, chronisch aan. Dat betekent dat je lichaam niet meer goed kan herstellen, ook niet als je rust. Het is alsof de alarmknop is ingedrukt en niemand hem meer uitzet.

Een andere aanpak: wat wél helpt bij long covid met PEM

Als opbouwen niet werkt, wat dan wel? Het korte antwoord: alles wat je zenuwstelsel helpt om uit de alarmstand te komen.

De eerste stap is pacing. Niet als doel op zich, maar als fundament. Pacing betekent leren om binnen je grenzen te blijven, zodat je niet steeds opnieuw crasht. Het is geen makkelijke stap, want het vraagt dat je dingen laat die je graag wilt doen. Maar het voorkomt dat je steeds verder achteruitgaat.

Daarnaast is er steeds meer bewijs dat interventies die het zenuwstelsel aanspreken helpend kunnen zijn. Denk aan ademhalingstechnieken, vaguszenuw-stimulatie en vormen van lichaamsgerichte therapie. Bij PEM Therapie werken wij met hypnotherapie, gericht op het autonome zenuwstelsel. Niet om klachten weg te praten, maar om het lichaam te helpen herinneren hoe ontspanning voelt.

Herstel bij long covid met PEM is niet snel en niet lineair. Er zijn goede dagen en slechte dagen, en soms voelt het alsof je stilstaat of achteruitgaat terwijl je alles goed doet. Maar er is meer mogelijk dan je nu misschien denkt. Lees meer in ons artikel over herstel bij PEM.

Veelgestelde vragen over long covid en PEM

Is long covid hetzelfde als ME/CVS?

Niet per definitie, maar de overlap is groot. Veel mensen met long covid die PEM hebben, voldoen aan de criteria voor ME/CVS. Onderzoekers beschouwen long covid met PEM steeds vaker als een vorm van ME/CVS uitgelokt door het coronavirus. De aanpak die werkt bij ME/CVS, werkt vaak ook bij long covid met PEM.

Wat is het verschil tussen long covid en post covid?

In de praktijk bedoelen mensen er hetzelfde mee. Post covid is de medische term die artsen gebruiken. Long covid is de term die patiënten zelf zijn gaan gebruiken en die inmiddels de standaard is in het dagelijks taalgebruik. De klachten en de aanpak zijn hetzelfde, ongeacht welke term je gebruikt.

Waarom word ik na maanden niet beter?

Omdat je lichaam vastzit in een patroon waarin inspanning steeds opnieuw een crashreactie veroorzaakt. Het immuunsysteem, het zenuwstelsel en de energieproductie in je cellen raken ontregeld, en dat herstelt niet vanzelf door rust of door opbouwen. Het vraagt een gerichte aanpak die rekening houdt met PEM.

Helpt revalidatie bij PEM?

Standaard revalidatie met opbouwschema’s werkt niet bij PEM en kan het zelfs erger maken. Wat wel helpt is pacing als basis, gecombineerd met interventies die het zenuwstelsel helpen ontspannen. Zoek een behandelaar die PEM kent en die niet inzet op ‘steeds een beetje meer doen’.

Reactie plaatsen

Download ons gratis e-book: Waarom pacing je niet beter maakt

Je houdt je aan je grenzen, je rust genoeg, je zegt nee. En toch kom je niet verder.

In dit gratis ebook leggen we uit waarom dat logisch is en wat er wél nodig is om te herstellen van PEM.

Download gratis