Burn-out of PEM: waarom dat verschil alles uitmaakt

Je bent uitgeput. Je hebt al van alles geprobeerd. En misschien heb je inmiddels het label burn-out gekregen. Of je hebt het jezelf gegeven, omdat er niets anders leek te kloppen. Maar er klopt iets niet aan die verklaring. Want bij burn-out word je beter van rust en opbouw. En dat is bij jou niet wat er gebeurt.

Het verschil tussen PEM, ME/CVS, burn-out en long covid is niet een kwestie van gradaties van moeheid. Het zijn fundamenteel andere aandoeningen, met andere oorzaken, een ander verloop en een totaal andere aanpak. Dat onderscheid begrijpen is niet alleen technisch interessant. Het kan letterlijk het verschil maken tussen beter worden en je slechter voelen.

Wat PEM, ME/CVS en burn-out gemeenschappelijk hebben

Het is begrijpelijk dat deze drie door elkaar worden gehaald. Ze hebben een aantal dingen gemeenschappelijk die van buitenaf op hetzelfde lijken.

Bij alle drie is vermoeidheid een hoofdklacht. Bij alle drie speelt het zenuwstelsel een rol. Bij alle drie kunnen concentratieproblemen en slaapproblemen voorkomen. En bij alle drie ontbreekt vaak een duidelijke lichamelijke afwijking in standaard bloedonderzoek, wat het er niet makkelijker op maakt om een diagnose te krijgen.

Maar daarmee houdt de overeenkomst op. Want de onderliggende mechanismen zijn anders. En dat betekent dat de behandeling ook anders moet zijn.

Wat is burn-out?

Burn-out ontstaat door langdurige overbelasting. Je hebt te lang te veel gevraagd van jezelf Op het werk, thuis, of allebei. En op een gegeven moment is de emmer overgelopen. Het zenuwstelsel is overbelast geraakt, de reserves zijn op, en je lichaam geeft klachten.

Bij burn-out is inspanning het probleem én de oplossing. Dat klinkt tegenstrijdig, maar het werkt zo: eerst is rust nodig om het zenuwstelsel te laten herstellen. Daarna is geleidelijke opbouw van activiteit juist goed. Het zenuwstelsel leert weer omgaan met belasting. Bewegen helpt. Structuur helpt. Cognitieve gedragstherapie helpt.

De meeste mensen met burn-out herstellen volledig, al duurt dat soms maanden tot meer dan een jaar. Het herstelproces is niet makkelijk, maar het pad is redelijk voorspelbaar.

Wat is ME/CVS?

ME/CVS staat voor Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Het is een ernstige, chronische aandoening waarbij het lichaam structureel niet in staat is om energie te produceren en te herstellen. De oorzaak is nog niet volledig begrepen, maar er is steeds meer bewijs voor biologische afwijkingen in het immuunsysteem, het zenuwstelsel en de energiehuishouding van cellen.

Een kenmerk van ME/CVS is PEM: Post-Exertionele Malaise. Inspanning, zowel fysiek, mentaal als emotioneel, leidt niet tot herstel maar tot verslechtering. Vaak met een vertraging van 12 tot 72 uur waarna je klachten verergeren. Dit onderscheidt ME/CVS fundamenteel van burn-out, waarbij inspanning op termijn juist helpt door weer op te bouwen.

ME/CVS is geen zeldzame aandoening. Wereldwijd hebben tientallen miljoenen mensen het. In Nederland zijn de schattingen tussen de 30.000 en 80.000 mensen, al wordt aangenomen dat een groot deel niet gediagnosticeerd is. Sinds de covid-pandemie zijn de aantallen sterk gestegen, omdat een deel van de mensen met long covid ME/CVS ontwikkelt.

Wat is PEM, en waarom is dit verschil belangrijk?

PEM, Post-Exertionele Malaise, is het kenmerk dat ME/CVS onderscheidt van bijna alle andere aandoeningen waarbij vermoeidheid een rol speelt. Het is ook het kenmerk dat bij long covid steeds vaker wordt herkend en ook bij mensen die niet de volledige diagnose ME/CVS krijgen.

PEM betekent: verslechtering van klachten na inspanning, met een vertraging. Niet gewone vermoeidheid na een drukke dag, dat heeft iedereen. Maar een significante toename van meerdere klachten: meer uitputting, meer pijn, meer hersenmist, soms ook koorts of griepgevoel. Die verslechtering kan uren tot dagen aanhouden, soms weken.

Het verraderlijke is de vertraging. Je doet iets, je voelt je goed genoeg op het moment zelf, en pas de volgende dag of de dag daarna merk je de gevolgen. Daardoor is het moeilijk te herkennen, en makkelijk te onderschatten.

PEM kan voorkomen bij ME/CVS, bij long covid, en bij een aantal andere aandoeningen. Het is geen op zichzelf staande diagnose, maar een symptoom dat aangeeft dat het lichaam fundamenteel anders reageert op inspanning dan bij gezonde vermoeidheid of burn-out.

Het cruciale verschil: wat doet inspanning met je lichaam?

Dit is het punt waarop de drie aandoeningen echt uiteen lopen. En het is het punt dat in de praktijk vaak over het hoofd wordt gezien.

Bij burn-out is inspanning op termijn herstellend. Het zenuwstelsel is overbelast geraakt, maar het kan herstellen als het de ruimte krijgt. Geleidelijke opbouw werkt.

Bij PEM en ME/CVS is inspanning boven een bepaalde drempel schadelijk. Niet tijdelijk vervelend, maar daadwerkelijk schadelijk: het verergert de aandoening, verlaagt de drempel voor toekomstige crashes, en kan leiden tot langdurige verslechtering. Opbouwen werkt niet, het maakt het erger.

Dit is waarom de behandeling zo fundamenteel anders moet zijn. Een aanpak die perfect werkt bij burn-out, kan iemand met PEM maandenlang terugwerpen. En dat gebeurt in de praktijk ook, omdat veel behandelaars het onderscheid niet voldoende kennen.

Wat er gebeurt als PEM klachten als burn-out wordt behandeld

Het is een patroon dat veel mensen herkennen. Al jaren klachten, meerdere behandelingen geprobeerd, keer op keer geprobeerd op te bouwen, en elke keer teruggevallen. Soms erger dan daarvoor.

Dat is niet gewoon pech. Dat is het gevolg van een verkeerde diagnose en een verkeerde behandeling. Als je PEM hebt en je wordt behandeld alsof je burn-out hebt, dan vraag je je lichaam steeds opnieuw om iets wat het niet kan. En elke keer dat je over je grens gaat, wordt die grens lager.

Herkenning van PEM is daarom de voorwaarde voor een aanpak die wél werkt.

Wat is long covid en wanneer speelt PEM een rol?

Long covid is een verzamelnaam voor klachten die aanhouden na een covid-infectie. Dat kunnen heel verschillende klachten zijn: kortademigheid, hartkloppingen, concentratieproblemen, extreme vermoeidheid. Niet iedereen met long covid heeft hetzelfde beeld.

Wat long covid onderscheidt van een gewone langzame herstelperiode na een infectie, is dat de klachten niet vanzelf weggaan, ook niet na maanden. Een deel van de mensen met long covid ontwikkelt een klachtenpatroon dat sterk lijkt op ME/CVS, inclusief PEM. De inspanningsintolerantie, het crashpatroon, de vertraagde verslechtering na activiteit, het is bij deze groep hetzelfde mechanisme.

Dat is belangrijk om te weten, omdat de aanpak voor long covid met PEM fundamenteel anders is dan voor long covid zonder PEM. Bij long covid zonder het crashpatroon kan geleidelijke opbouw wél werken. Bij long covid met PEM is dat schadelijk, precies zoals bij ME/CVS.

Waarom zegt mijn arts dat het burn-out is?

PEM bij ME/CVS of long covid worden in de reguliere geneeskunde nog onvoldoende onderwezen. Veel artsen kennen de diagnose niet, of weten niet hoe ze ernaar moeten zoeken. De symptomen zijn niet zichtbaar in standaard bloedonderzoek, en de klachten lijken oppervlakkig sterk op burn-out.

Burn-out is een bekende diagnose met een duidelijk behandelpad. Dat maakt het voor een arts makkelijker om die richting op te gaan. Maar als de behandeling niet werkt, of je klachten juist verergeren, dan is dat ook een signaal dat de diagnose misschien niet klopt. Het is dan de moeite waard om je klachtenpatroon nader te onderzoeken, bijvoorbeeld met de PEM zelftest .

Reactie plaatsen

Download ons gratis e-book: Waarom pacing je niet beter maakt

Je houdt je aan je grenzen, je rust genoeg, je zegt nee. En toch kom je niet verder.

In dit gratis ebook leggen we uit waarom dat logisch is en wat er wél nodig is om te herstellen van PEM.

Download gratis