Wat is het verschil tussen PEM en POTS?
PEM en POTS lijken op elkaar maar zijn verschillend. Lees wat ze zijn, hoe je ze herkent, waarom ze vaak samen voorkomen en wat dat betekent voor je aanpak.
Je wordt duizelig als je opstaat. Je hartslag schiet omhoog bij het minste of geringste. Je benen voelen zwaar en je hoofd is wazig. Als je even gaat liggen, wordt het beter. Klinkt dit bekend? Dan heb je misschien al eens de term POTS voorbij zien komen.
Veel mensen met PEM herkennen dit soort klachten. Toch is POTS iets anders dan PEM. En tegelijk zijn de twee nauw verwant.
Wat is POTS?
POTS staat voor Posturaal Orthostatisch Tachycardiesyndroom. Dat klinkt ingewikkeld, maar het komt neer op dit: als je opstaat, schiet je hartslag omhoog terwijl je bloeddruk gelijk blijft. Je lichaam compenseert het bloedverlies naar de benen niet goed genoeg, waardoor er te weinig bloed naar de hersenen stroomt.
Het gevolg is een reeks klachten die optreden zodra je rechtop bent: duizeligheid, hartkloppingen, wazig zien, een zwaar of tintelend gevoel in de benen, moeite met nadenken en een allesoverheersende drang om te gaan zitten of liggen. Die klachten verdwijnen als je dat doet. Dat is het kenmerkende patroon van POTS: klachten bij rechtop staan, verlichting bij liggen.
POTS is een vorm van dysautonomie, een overkoepelende term voor aandoeningen waarbij het autonome zenuwstelsel niet goed functioneert. Het autonome zenuwstelsel regelt automatische processen zoals hartslag, bloeddruk en doorbloeding. Bij POTS doet het dat bij houdingsverandering niet goed genoeg.
Wat is het verschil met PEM?
PEM en POTS zijn twee verschillende aandoeningen met elk een eigen mechanisme.
PEM is een vertraagde reactie op inspanning. Na fysieke, cognitieve of emotionele belasting verergeren de klachten, vaak pas 12 tot 48 uur later. Het gaat om een ontregeling van het energiesysteem op celniveau: het lichaam kan na inspanning niet goed herstellen. PEM heeft niets te maken met de houding van je lichaam.
POTS is een directe reactie op rechtop staan. De klachten komen vrijwel meteen bij het opstaan en verdwijnen bij het gaan liggen. Het gaat niet om inspanning als trigger, maar om de houdingsverandering zelf en de bloedcirculatie die daarbij verstoord raakt.
Het belangrijkste praktische verschil: bij PEM betaal je de prijs later. Bij POTS merk je het direct. Iemand met alleen POTS kan na een goede dag rechtop staan toch direct klachten krijgen. Iemand met alleen PEM kan rechtop staan zonder direct klachten, maar kan er de dag daarna voor boeten.
Waarom komen PEM en POTS zo vaak samen voor?
De twee aandoeningen hebben een gemeenschappelijke noemer: het autonome zenuwstelsel. Bij ME/CVS en long covid is het autonome zenuwstelsel bij veel mensen ontregeld. Dat kan zich uiten als PEM, als POTS, of als allebei tegelijk.
Bij long covid blijkt POTS bijzonder vaak voor te komen. Het autonome zenuwstelsel raakt door de infectie verstoord, waardoor de regulatie van bloeddruk en hartslag bij houdingsverandering niet meer goed werkt. Onderzoek van onder andere C-Support en het Platform voor Artsen met post-acute infectieuze aandoeningen (PAN) laat zien dat een groot deel van de mensen met long covid zowel PEM als POTS heeft, vaak zonder dat dit herkend wordt.
Die combinatie maakt de klachten extra complex. Iemand die zowel PEM als POTS heeft, heeft te maken met twee systemen die ontregeld zijn: het energiesysteem dat niet goed herstelt na inspanning, én het circulatiesysteem dat niet goed reageert op rechtop staan. Dat vereist een aanpak die beide erkent.
Hoe weet je of je POTS hebt?
Een eenvoudige eerste test is de zogenoemde sta-test: ga tien minuten rechtop staan en meet daarvoor en daarna je hartslag. Een stijging van meer dan 30 slagen per minuut bij gelijkblijvende bloeddruk wijst op POTS. Dit is geen officiële diagnose, maar een bruikbaar signaal om verder te onderzoeken.
De officiële diagnose wordt gesteld door een cardioloog, neuroloog of internist met ervaring in POTS. Veel huisartsen kennen POTS nog onvoldoende, waardoor mensen soms lang rondlopen zonder de juiste diagnose of onterecht verwezen worden naar de psychiatrie. Als je klachten herkent, is het de moeite waard om expliciet te vragen naar onderzoek naar POTS.
Verschilt de aanpak?
Voor PEM is pacing de kern: je energiebudget bewaken en binnen je grenzen blijven om crashes te voorkomen. Dat geldt ook als je POTS hebt.
Maar bij POTS zijn er aanvullende maatregelen die specifiek helpen bij de orthostatische klachten. Meer vocht en zout innemen helpt het bloedvolume op peil te houden. Steunkousen ondersteunen de bloedsomloop in de benen. Horizontaal bewegen, zoals fietsen op een ligfiets, roeien of zwemmen, biedt de mogelijkheid om enige conditie op te bouwen zonder de bloedcirculatie te belasten die bij rechtop staan verstoord raakt. Bij aanhoudende klachten kan een cardioloog of internist medicatie overwegen.
Belangrijk: als iemand zowel PEM als POTS heeft, blijft het PEM-principe leidend. Opbouwen via inspanning werkt niet zolang PEM aanwezig is, ook niet voor de POTS. Stabiliseren gaat voor opbouwen.
Reactie plaatsen
Download ons gratis e-book: Waarom pacing je niet beter maakt
Je houdt je aan je grenzen, je rust genoeg, je zegt nee. En toch kom je niet verder.
In dit gratis ebook leggen we uit waarom dat logisch is en wat er wél nodig is om te herstellen van PEM.
Download gratis
Wil je weten of PEM Therapie jou kan ondersteunen?
Doe een gratis ervaringssessie, of bekijk het online programma. Naast pacing, niet in plaats van.