Wat je huisarts moet weten over PEM

Je zit tegenover je huisarts. Je probeert uit te leggen wat er met je aan de hand is. Je bloedwaarden zijn prima, je longen zijn in orde, je hart klopt normaal. En toch functioneer je niet. Je legt uit dat je na een kleine inspanning dagenlang plat ligt. Dat rust niet helpt. Dat je niet weet hoe je dit moet uitleggen.

Je huisarts knikt. Maar je gaat naar huis met het gevoel dat je niet echt begrepen bent. Dit is geen uitzonderlijke situatie. Het is wat veel mensen met PEM meemaken. En het ligt zelden aan onwil van de huisarts.

Waarom kennen veel huisartsen PEM nog niet goed?

Er bestaat in Nederland op dit moment geen officiële NHG-richtlijn voor ME/CVS of PEM. Een nieuwe richtlijn is in ontwikkeling, met als streefdatum mei 2026, maar die is er nog niet. De long covid richtlijn uit 2022 is al verouderden wordt herzien: PEM en POTS komen daar niet eens in voor.

Huisartsen werken met richtlijnen maar het betekent natuurlijk niet dat elke huisarts onwetend is. Sommige huisartsen hebben wel zeker de kennis over PEM klachten, zeker als ze zelf te maken hebben gehad met long covid of ME/CVS in hun praktijk. Maar de kennis verschilt sterk per arts.

Een huisarts die zelf long covid kreeg en daarna zijn patiënten anders ging bekijken, verwoordde het treffend: “Pas als je de kennis hebt, ga je het herkennen. Dit ziektebeeld is niet vaag: het is een somatische aandoening met een duidelijk, herkenbaar patroon van klachten.”

Die kennis is er dus. Maar ze is nog niet overal doorgedrongen.

Hoe leg je PEM uit in medische taal?

Het kan helpen om een korte beschrijving mee te nemen zodat de huisarts het kan lezen:

PEM staat voor Post-Exertionele Malaise. Het is een vertraagde verergering van klachten na fysieke, cognitieve of emotionele inspanning. De verergering treedt niet direct op, maar pas 12 tot 72 uur na de inspanning. Het gaat niet om gewone vermoeidheid, maar om inspanningsintolerantie: het lichaam reageert anders op inspanning dan bij gezonde mensen. PEM is een kernsymptoom van ME/CVS en komt ook voor bij long covid en andere post-infectieuze aandoeningen.

Dit onderscheidt PEM van burn-out of depressie, waarbij rust en geleidelijke opbouw wel helpen. Bij PEM werkt opbouwen averechts. Dat is inmiddels vastgesteld door de NICE-richtlijn uit 2021, die graded exercise therapy (GET) heeft afgeraden vanwege bewezen schade.

Wat kun je meenemen naar het gesprek?

Er zijn concrete hulpmiddelen die het gesprek met je huisarts kunnen ondersteunen.

De DSQ-PEM is een gevalideerde vragenlijst die de klachten van PEM in kaart brengt. Je kunt hem ingevuld meenemen als objectief overzicht van wat je ervaart.

De PEM-factsheet van C-Support is een beknopt document specifiek voor zorgverleners, met uitleg over PEM bij long covid, ME/CVS en andere post-infectieuze aandoeningen. Je kunt het uitprinten en meegeven.

De drie grote Nederlandse ME/CVS-patiëntenorganisaties; de ME/cvs Vereniging, MECVS Nederland en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, hebben samen een informatieblad gemaakt voor behandelaars, gebaseerd op de NICE-richtlijn en het Gezondheidsraadadvies. Ook dat is vrij te downloaden en mee te nemen.

Tips voor het gesprek

Beschrijf het crashpatroon concreet en met tijdlijn. Niet “ik ben altijd moe”, maar: “Op maandag deed ik boodschappen. Op woensdag kon ik mijn bed niet uit. Dat patroon herhaal ik elke week.” De vertraging is cruciaal, die maakt PEM zichtbaar als iets anders dan gewone vermoeidheid.

Benoem wat je al hebt geprobeerd. Rust, opbouwen, beweging, slaap, en wat het effect was. Als opbouwen je slechter maakte, is dat relevante medische informatie.

Vraag expliciet of je huisarts bekend is met PEM of post-exertionele malaise. Dat is geen aanval, maar een opening om het gesprek inhoudelijk te voeren.

Wat als je huisarts het niet erkent?

Als je het gevoel hebt dat je klachten niet serieus worden genomen, kun je vragen om verwijzing naar een internist, neuroloog of arts met ervaring in ME/CVS of long covid. In Nederland zijn er een aantal centra die gespecialiseerd zijn in post-infectieuze aandoeningen.

Erkenning is niet alleen emotioneel belangrijk. Het bepaalt ook welke ondersteuning je krijgt bij werk, uitkeringen en verdere zorg. Een huisarts die PEM erkent als reële aandoening kan je daarin veel beter begeleiden.

Long covid en de huisarts

Bij long covid is de situatie vergelijkbaar. Veel huisartsen zijn inmiddels beter bekend met long covid dan met ME/CVS, maar de specifieke kennis over PEM binnen long covid ontbreekt nog vaak. De long covid richtlijn die huisartsen gebruiken is verouderd op dit punt.

Als je long covid hebt en crasht na inspanning, is het de moeite waard om expliciet het woord PEM te gebruiken in het gesprek. Dat opent een andere route dan “langdurige vermoeidheid na covid.”

Wat nu?

Wil je meer weten over wat PEM precies is en hoe je het herkent? Lees dan het artikel over wat is PEM . Wil je weten hoe je je energiebudget bewaakt, lees dan over pacing bij PEM .

Wil je weten hoe een aanpak eruitziet die verder gaat dan wat de huisarts kan bieden? Bekijk het PEM Therapie programma .

Veelgestelde vragen

Hoe leg ik PEM uit aan mijn huisarts? Beschrijf het crashpatroon met een concrete tijdlijn: welke activiteit, hoeveel uur later de verergering, hoe lang de crash duurde. Gebruik de term post-exertionele malaise en benoem de vertraging van 12 tot 72 uur. Neem de DSQ-PEM vragenlijst of de PEM-factsheet van C-Support mee als ondersteuning.

Waarom kent mijn huisarts PEM niet? Er is in Nederland nog geen officiële NHG-richtlijn voor PEM of ME/CVS. Een nieuwe richtlijn is in ontwikkeling maar nog niet beschikbaar.

Welke test kan ik laten doen voor PEM? Er is geen standaard bloedtest voor PEM. De DSQ-PEM is een gevalideerde vragenlijst die de klachten in kaart brengt. Een tweedaagse CPET-test (cardiopulmonale inspanningstest) kan inspanningsintolerantie objectief meten, maar is belastend en niet overal beschikbaar. Bespreek de mogelijkheden met je arts.

Wat als mijn huisarts PEM niet erkent? Je hebt recht op een second opinion. Vraag om verwijzing naar een internist of arts met ervaring in ME/CVS of long covid. Neem de PEM-factsheet van C-Support of het informatieblad van de ME/CVS-patiëntenorganisaties mee als ondersteuning voor het gesprek.

Reactie plaatsen

Download ons gratis e-book: Waarom pacing je niet beter maakt

Je houdt je aan je grenzen, je rust genoeg, je zegt nee. En toch kom je niet verder.

In dit gratis ebook leggen we uit waarom dat logisch is en wat er wél nodig is om te herstellen van PEM.

Download gratis