Herstel bij PEM: wat is er mogelijk?

Als je al een tijd met PEM leeft, heb je die vraag waarschijnlijk al honderd keer gesteld. Kan dit overgaan? Word ik hier ooit van beter? Het antwoord is niet zwart-wit. En iedereen die doet alsof dat wel zo is, liegt. Maar dat het genuanceerd is, betekent niet dat er geen reden is voor hoop.

Herstel bij PEM is mogelijk. Niet voor iedereen op dezelfde manier, niet in hetzelfde tempo, en niet altijd volledig. Maar er zijn mensen die aanzienlijk verbeteren, die weer meer kunnen dan ze ooit voor mogelijk hielden, en die een leven opbouwen dat goed voelt, ook al zijn ze begonnen op een punt waarop dat ondenkbaar leek. Wat die mensen gemeen hebben, is niet doorzettingsvermogen of een positieve instelling. Het is een aanpak die aansluit.

Wat weten we over herstel bij PEM?

Herstel bij PEM is een onderwerp dat in de wetenschap nog volop in ontwikkeling is. Wat we weten, is dat een deel van de mensen met PEM klachten, significant vooruitgaat. Bij ME/CVS, waar PEM al langer bekend is, is het beeld gevarieerder: sommigen herstellen gedeeltelijk, anderen stabiliseren, en een kleine groep herstelt volledig.

Wat ook duidelijk is: hoe eerder PEM herkend wordt en hoe eerder de juiste aanpak wordt gevolgd, hoe groter de kans op verbetering. Mensen die jarenlang behandeld zijn met methodes die niet werken bij PEM, zoals opbouwprogramma’s, hebben vaak meer schade opgelopen en een langere weg te gaan. Dat maakt vroege herkenning zo belangrijk.

Wat herstel bij PEM niet is: een rechte lijn omhoog. Bijna iedereen die verbetert, maakt tegenslagen mee. Een periode van vooruitgang, dan een crash, dan weer langzaam opkrabbelen. Dat is geen teken dat het niet werkt. Het is hoe herstel bij PEM eruitziet.

Het verschil tussen beheersen en herstellen

Er is een belangrijk onderscheid dat weinig mensen maken, maar dat alles uitmaakt voor hoe je naar je situatie kijkt: het verschil tussen PEM beheersen en van PEM herstellen.

Beheersen betekent: leren leven binnen je grenzen. Je leert wat je energiebudget is, je past je leven daarop aan, je voorkomt crashes zo veel mogelijk. Dat is waardevol en voor veel mensen de eerste noodzakelijke stap. Maar het is geen herstel. Je bent niet beter, je hebt geleerd om met minder te doen.

Herstellen betekent: je grenzen verschuiven. Dat je energiebudget groeit. Dat activiteiten die vroeger een crash veroorzaakten, dat nu niet meer doen. Dat je leven langzaam weer meer ruimte krijgt.

Beheersen is vaak het startpunt. Maar het hoeft niet het eindpunt te zijn.

Waarom het zenuwstelsel centraal staat bij herstel van PEM

Om te begrijpen waarom herstel mogelijk is, helpt het om te begrijpen wat er bij PEM biologisch gebeurt. Het zenuwstelsel (en dan specifiek het autonome zenuwstelsel) speelt een sleutelrol. Bij mensen met PEM klachten lijkt het zenuwstelsel vastgelopen in een toestand van chronische overbelasting. Het lichaam staat continu in alarmmodus, ook als er geen directe dreiging is.

Die alarmmodus heeft directe gevolgen voor hoe het lichaam omgaat met energie, met prikkels en met herstel. Een zenuwstelsel in alarmmodus verbruikt energie die niet beschikbaar is voor herstel. Het reageert disproportioneel op inspanning. Het herstelt trager en minder volledig na belasting.

Dit is geen psychologische verklaring, het gaat om meetbare lichamelijke processen. Maar het betekent wél dat de weg naar herstel niet alleen gaat via rust en pacing. Die zijn nodig om stabiliteit te creëren. Maar voor werkelijk herstel is het nodig dat het zenuwstelsel ‘leert’ uit de alarmmodus te komen, en daar ook in te blijven.

Dat is geen kwestie van wilskracht of positief denken. Het is neurobiologie. En het goede nieuws is: het zenuwstelsel is plastisch. Het kan veranderen, ook bij PEM.

Wat helpt bij herstel van PEM… en wat niet

Over wat niet helpt, is de wetenschap inmiddels vrij duidelijk. Graded Exercise Therapy, het geleidelijk opbouwen van activiteit, werkt niet bij PEM en kan mensen slechter maken. De Britse NICE-richtlijn heeft GET in 2021 van de aanbevelingen gehaald voor ME/CVS, omdat het bewijs voor schade te groot is bevonden.

Cognitieve gedragstherapie in de klassieke vorm, gericht op het veranderen van gedachten over vermoeidheid, werkt evenmin. Niet omdat er niets mis is met je gedachten, maar omdat de aanname dat PEM een psychologisch probleem is, onjuist is.

Wat wél helpt, begint bij pacing: het zorgvuldig bewaken van je energiebudget zodat je niet steeds over je grens gaat en de cyclus van pieken en crashen doorbreekt. Dat creëert stabiliteit. En stabiliteit is de voorwaarde voor herstel, niet herstel zelf.

Wat daarna nodig is, verschilt per persoon. Voor sommigen helpt het werken aan slaap en overprikkeling. Voor anderen is begeleiding gericht op het zenuwstelsel de doorbraak die het lichaam helpt om letterlijk anders te reageren op prikkels en inspanning. Dat kan via verschillende wegen: ademhaling, lichaamsgerichte therapie, hypnotherapie of een combinatie daarvan.

Herstel bij PEM ziet er voor iedereen anders uit

Er is geen universeel herstelpad bij PEM. Dat maakt het lastig, maar ook eerlijk. Iemand die zes maanden geleden long covid kreeg en nu PEM heeft, staat op een andere plek dan iemand die al tien jaar met ME/CVS leeft. Iemand die nooit opbouwprogramma’s heeft gedaan, heeft een andere uitgangspositie dan iemand die er jaren mee bezig is geweest.

Wat dat betekent: vergelijk jezelf niet met anderen. Niet met mensen die sneller herstellen, maar ook niet met mensen die vastlopen. Jouw herstelproces is van jou.

Wat vrijwel altijd geldt: herstel gaat langzamer dan je wilt. De neiging om op goede dagen te veel te doen is enorm, en bijna iedereen herkent hoe dat terugslaat. Het loslaten van die neiging, niet uit angst maar uit begrip voor hoe je lichaam werkt, is een van de moeilijkste en meest waardevolle dingen in het herstelproces.

Wanneer heeft begeleiding zin?

Veel mensen proberen het eerst alleen. Ze lezen over pacing, passen hun dag aan, en kijken wat er gebeurt. Dat is een goede eerste stap. Maar als je merkt dat je vastloopt of dat de stabiliteit er niet komt, dat je steeds crasht ondanks je pogingen, of dat je wel weet wat je moet doen maar het niet lukt. Begeleiding is de moeite waard.

Goede begeleiding bij PEM begint bij iemand die PEM kent en serieus neemt. Die niet suggereert dat je meer moet bewegen of positiever moet denken. Die begrijpt dat het zenuwstelsel een rol speelt en die daar ook mee kan werken of je kan doorverwijzen voor dat deel van de begeleiding.

Ben jij benieuwd wat hypnotherapie voor jou kan betekenen? Bekijk ons programma  speciaal gericht op PEM klachten.

Reactie plaatsen

Download ons gratis e-book: Waarom pacing je niet beter maakt

Je houdt je aan je grenzen, je rust genoeg, je zegt nee. En toch kom je niet verder.

In dit gratis ebook leggen we uit waarom dat logisch is en wat er wél nodig is om te herstellen van PEM.

Download gratis