Waarom opbouwen bij PEM averechts werkt

Je hebt het misschien geprobeerd. Rustig opbouwen, zoals je fysiotherapeut of arts adviseerde. Elke week een beetje meer. Maar in plaats van beter werd je erger. Je vroeg je af of je het verkeerd deed, of je niet gemotiveerd genoeg was.

Als dat herkenbaar klinkt, ben je niet de enige. En het probleem zit niet bij jou.

Waarom opbouwen zo logisch klinkt

Bij bijna alle aandoeningen werkt opbouwen wel. Na een gebroken been, na een burn-out, na een operatie bouw je rustig op en herstelt het lichaam zich. Hoe meer je traint, hoe sterker je wordt. Dat principe is diepgeworteld in de medische wereld en in de samenleving.

Het is de basis van Graded Exercise Therapy, afgekort GET: geleidelijk de hoeveelheid inspanning opvoeren, zodat het lichaam went en sterker wordt. Voor veel aandoeningen is dat een bewezen aanpak.

Maar PEM is geen gewone aandoening. En bij PEM werkt dit principe fundamenteel anders.

Bij de meeste aandoeningen is vermoeidheid een signaal dat het lichaam herstelt. Je bent moe na inspanning omdat je spieren en energiesysteem worden aangesproken, en daarna bouwen ze zich op. Rust en herhaling leiden tot herstel en verbetering.

Bij PEM is vermoeidheid geen herstelproces. Het is een signaal dat het systeem over zijn grens is gegaan. Het lichaam van iemand met PEM reageert op inspanning boven een bepaalde drempel niet met opbouw, maar met ontregeling. De energieproductie in de cellen raakt verstoord op een manier die niet vanzelf herstelt na een nacht slapen. Onderzoeker Rob Wüst toonde aan dat de spieren van mensen met PEM na inspanning aantoonbaar anders reageren dan bij gezonde mensen, en ook anders dan bij mensen die simpelweg weinig bewegen. Het is geen kwestie van conditie. Het is een biologisch verschil.

Dat betekent dat het uitgangspunt van GET (hoe meer je traint, hoe sterker je wordt) bij PEM niet opgaat. Je kunt niet opbouwen als het systeem op inspanning reageert met een crash in plaats van herstel.

Waarom het bij PEM niet werkt

De kern van PEM is inspanningsintolerantie: het lichaam reageert op inspanning boven een bepaalde persoonlijke drempel met een verergering van klachten. Die verergering komt vertraagd, pas 12 tot 72 uur later. Dat maakt het moeilijk om het verband te zien. En makkelijk om te denken dat je gewoon wat meer moet doorzetten.

Maar doorzetten is precies wat het systeem verder ontregelt. Elke keer dat je over de grens gaat, lokt dat een crash uit. En bij opbouwen ga je per definitie steeds verder over die grens, omdat het doel is om meer te doen dan vorige week. Bij PEM betekent dat: steeds opnieuw crashen.

Onderzoeker Rob Wüst van het Amsterdam UMC stelde het duidelijk: proberen op te bouwen zonder de lichamelijke grenzen in de gaten te houden is schadelijk voor patiënten met PEM. De veranderingen in de spieren na inspanning bij PEM zijn niet het gevolg van inactiviteit, maar van de ziekte zelf. Meer trainen lost dat niet op, het verergert het.

Wat de wetenschap zegt

In 2021 trok het Britse gezondheidsinstituut NICE de officiële conclusie dat GET niet alleen niet werkt bij ME/CVS, maar actief schade kan aanrichten. GET werd uit de richtlijnen geschrapt. De Amerikaanse CDC had dat al in 2017 gedaan.

Uit een groot patiëntenonderzoek van de Engelse ME Association onder meer dan 4.000 mensen bleek dat meer dan de helft van de ondervraagden een sterke verslechtering ervaart bij GET. Dat zijn geen uitzonderingen. Dat is een structureel patroon.

Toch kom je het advies om op te bouwen in Nederland nog regelmatig tegen. Niet omdat behandelaars het slecht bedoelen, maar omdat de kennis over PEM in de eerstelijns zorg nog niet overal is doorgedrongen en er nog geen officiële Nederlandse richtlijn bestaat.

Wat als jouw behandelaar toch opbouwen adviseert?

Dat is een moeilijke positie. Je behandelaar bedoelt het goed. Maar als opbouwen je steeds slechter maakt, is dat een signaal dat het niet de juiste aanpak is voor jouw situatie.

Je kunt het gesprek aangaan. De NICE-richtlijn uit 2021 en het infoblad over PEM van de Patiëntenalliantie PAIS zijn concrete documenten die je kunt meenemen. Daarin staat zwart op wit dat adviezen als “doorzetten” of “activiteit opbouwen” bij PEM averechts werken.

Je hoeft een advies dat je aantoonbaar slechter maakt niet te accepteren. Je hebt recht op een second opinion, en op verwijzing naar een arts of therapeut met ervaring in PEM.

Wat dan wél?

Stabiliseren gaat voor opbouwen. Dat is de kern.

Zolang het systeem ontregeld is en crashes regelmatig voorkomen, is opbouwen niet mogelijk zonder schade. De eerste stap is het energiebudget bewaken via pacing: consistent onder de grens blijven, ook op goede dagen. Niet sparen voor later, maar elke dag gelijkmatig leven.

Daarnaast lijkt het kalmeren van het zenuwstelsel een belangrijke stap, al is de wetenschap hierover nog volop in ontwikkeling. Bij PEM zit het lichaam vast in een staat van chronische alertheid. Er zijn aanwijzingen dat een aanpak die het zenuwstelsel helpt terugschakelen naar rust de drempel geleidelijk stabieler kan maken, maar hoe dat precies werkt en voor wie, is nog niet volledig onderzocht.

Wat wel duidelijk is: systematisch opbouwen ongeacht hoe je je voelt werkt niet. Het tempo volgt het lichaam, niet een schema. Bij PEM Therapie zien we dat mensen die werken aan het kalmeren van het zenuwstelsel, in plaats van te focussen op opbouwen, meer stabiliteit ervaren en minder vaak crashen. Dat is geen wetenschappelijk bewijs, maar het is wel wat we keer op keer terugzien.

Long covid en opbouwen

Bij long covid is het patroon hetzelfde. Standaard revalidatie, gericht op opbouwen van conditie, werkt niet als PEM aanwezig is. Veel mensen met long covid beschrijven hoe ze in de eerste maanden probeerden te revalideren zoals ze gewend waren, en er steeds slechter van werden.

De kennis over PEM bij long covid groeit, maar is in de Nederlandse revalidatiesector nog niet overal doorgedrongen. Als je long covid hebt en merkt dat inspanning je structureel slechter maakt, is het de moeite waard om expliciet naar PEM te vragen bij je behandelaar.

Wat nu?

Wil je begrijpen hoe je wél met je energiebudget omgaat? Lees dan het artikel over pacing bij PEM . En als je wilt weten wat er in het lichaam speelt bij PEM, is het artikel over bewegen met PEM een goede volgende stap.

Wil je weten hoe een aanpak eruitziet die stabiliseren en het zenuwstelsel centraal stelt? Bekijk het PEM Therapie programma .

Veelgestelde vragen

Waarom adviseert mijn fysiotherapeut opbouwen als dat averechts werkt? Veel behandelaars zijn opgeleid met het principe dat opbouwen altijd helpt bij vermoeidheid en herstel. Bij PEM werkt dat anders, maar de kennis hierover is in de Nederlandse eerstelijns zorg nog niet overal doorgedrongen. Er is nog geen officiële Nederlandse richtlijn voor ME/CVS en PEM. Het advies komt vaak voort uit onbekendheid, niet uit onwil.

Is GET gevaarlijk bij PEM? GET kan bij PEM de klachten verergeren. Meer dan de helft van de mensen met ME/CVS die GET volgden rapporteerden een sterke verslechtering. Zowel NICE (2021) als de CDC (2017) hebben GET afgeraden voor mensen met PEM en ME/CVS vanwege bewezen schade.

Wat moet ik doen als mijn behandelaar opbouwen wil? Je kunt het gesprek aangaan met concrete documenten zoals de NICE-richtlijn of het PEM-infoblad van de Patiëntenalliantie PAIS. Als opbouwen je aantoonbaar slechter maakt, heb je recht op een tweede mening en verwijzing naar een behandelaar met ervaring in PEM.

Kan ik ooit weer meer gaan doen? Voor veel mensen verbetert de inspanningstolerantie als het zenuwstelsel stabieler wordt en crashes minder voorkomen. Dat gaat niet via opbouwen, maar via stabiliseren. Meer doen volgt pas als het systeem dat aankan, niet andersom.

Reactie plaatsen

Download ons gratis e-book: Waarom pacing je niet beter maakt

Je houdt je aan je grenzen, je rust genoeg, je zegt nee. En toch kom je niet verder.

In dit gratis ebook leggen we uit waarom dat logisch is en wat er wél nodig is om te herstellen van PEM.

Download gratis