Bewegen met PEM: wat kan wel en wat niet?

Je hoort het overal. Van je huisarts, van je fysiotherapeut, van mensen om je heen: bewegen is goed. Kom in beweging, bouw rustig op, dan word je sterker. Maar elke keer dat je het probeert, betaal je de prijs. Een dag goed gedaan, drie dagen plat. En toch blijft iedereen zeggen dat je meer moet bewegen.

Als je PEM hebt, werkt bewegen fundamenteel anders dan bij gezonde mensen. Dat is geen mening, het is inmiddels goed gedocumenteerd. En toch is het een van de meest voorkomende misverstanden waar mensen met PEM tegenaan lopen.

Waarom bewegen bij PEM anders werkt

Bij gezonde mensen leidt regelmatig bewegen tot opbouw. Je traint, je bent moe, je slaapt, en de volgende dag ben je iets sterker dan daarvoor. Je lichaam past zich aan.

Bij PEM werkt dit mechanisme niet. De kern van PEM is inspanningsintolerantie: het lichaam reageert op inspanning boven een bepaalde persoonlijke drempel met een verergering van klachten. Die verergering komt vaak niet direct, maar pas 12 tot 48 uur later. Dat maakt het extra moeilijk om het verband te zien.

Je doet iets op maandag. Op maandag voel je je redelijk. Op woensdag lig je plat. De activiteit van maandag lijkt ver weg, maar dat was de trigger.

Wat die drempel precies is, verschilt per persoon en per dag. Fysieke inspanning telt mee, maar cognitieve en emotionele belasting ook. Een drukke dag, een moeilijk gesprek, een middag concentreren achter een scherm: het zijn allemaal vormen van inspanning die het systeem belasten en bij elkaar kunnen optellen.

Wat er in het lichaam gebeurt

Bewegingswetenschapper Rob Wüst van het Amsterdam UMC stelde het duidelijk: inspanning boven een bepaalde drempel geeft bij PEM altijd een crash. Dat is geen kwestie van inzet of conditie. Het lichaam reageert simpelweg anders.

Uit onderzoek blijkt dat bij mensen met PEM en ME/CVS de energieproductie in de cellen na inspanning ontregeld raakt op een manier die verschilt van mensen die gewoon weinig bewegen. De spieren raken beschadigd na inspanning op een manier die niet verklaard wordt door deconditionering. Dit is een biologisch verschil, geen gebrek aan motivatie.

Dit is ook de reden waarom het advies “gewoon weer bewegen, dan bouw je conditie op” bij PEM niet werkt. Het uitgangspunt klopt niet. Het probleem zit niet in de conditie, maar in hoe het systeem op inspanning reageert.

Graded Exercise Therapy: het advies dat schade aanrichtte

Jarenlang was het standaardadvies voor mensen met chronische vermoeidheid en ME/CVS: geleidelijk opbouwen. In het Engels heet dit Graded Exercise Therapy, vaak afgekort als GET. Het idee was dat het lichaam door steeds een beetje meer te doen zou wennen aan inspanning en dat de klachten zo zouden verminderen.

Voor veel mensen met PEM pakte dit catastrofaal uit. Ze probeerden op te bouwen zoals hun therapeut had gezegd, kregen steeds meer klachten in plaats van minder. Ze voelden dat het niet klopte, maar werden niet geloofd.

In 2021 trok het Britse gezondheidsinstituut NICE de officiële conclusie dat GET niet alleen niet werkt bij ME/CVS, maar actief schade kan aanrichten. GET werd uit de richtlijnen geschrapt. De Amerikaanse CDC had dat al in 2017 gedaan.

Toch kom je GET in de Nederlandse praktijk helaas nog tegen. Niet omdat behandelaars het slecht bedoelen, maar omdat de kennis over PEM in de eerstelijns zorg nog niet overal is doorgedrongen. Als jouw behandelaar opbouwen adviseert, is het de moeite waard om het gesprek aan te gaan, gewapend met deze informatie.

Wat wel werkt: bewegen binnen de energie-envelop

Bewegen met PEM is niet verboden of altijd slecht. Maar het vraagt een heel andere aanpak dan wat de meeste mensen gewend zijn.

Het principe is: blijf altijd binnen je energie-envelop. Dat is de hoeveelheid energie die je lichaam op een dag aankan zonder in een crash te geraken. Die grens is niet vast. Hij verschilt per dag, afhankelijk van hoe je slaapt, hoeveel andere belasting er is, hoe het met je gaat.

Bewegen binnen die grens betekent: bewegen op een niveau waarbij je geen verergering van klachten ervaart in de 24 tot 48 uur daarna. Voor de een is dat een wandeling van vijf minuten. Voor de ander een kwartier zachtjes fietsen. Er is geen standaardnorm.

Het moeilijkste is stoppen voordat je de grens voelt. Op goede dagen is de verleiding groot om meer te doen. Maar consistent nét onder de grens blijven is effectiever dan pieken en crashen. Het patroon van pieken en crashen houdt het systeem juist onstabiel.

De hartslag als houvast

Sommige mensen met PEM gebruiken een hartslagmeter om hun grens te bewaken. Het idee is dat de hartslag een signaal geeft voordat je de drempel overschrijdt. Als je merkt dat je hartslag oploopt, kun je afremmen voordat de schade is aangericht.

Dit kan een nuttig hulpmiddel zijn, maar het is geen exacte wetenschap. De juiste grenswaarden verschillen sterk per persoon. Als je hiermee wilt werken, doe dat dan bij voorkeur in overleg met een arts of fysiotherapeut die bekend is met PEM.

Wat de hartslag ook zichtbaar maakt: bewegen kan soms al een belasting zijn terwijl het voelt als niets. Rechtop staan, douchen, traplopen. Voor mensen met ernstige PEM zijn dit activiteiten die het systeem al aanspreken.

Hoe zit het met spierverlies?

Een begrijpelijke zorg is dat je spieren achteruitgaan als je weinig beweegt. Die zorg is reëel. Langdurige inactiviteit leidt op den duur tot spierverlies, en dat kan het dagelijks functioneren verder bemoeilijken.

Maar bij PEM is de afweging anders. Overbelasting door te veel bewegen richt meer schade aan dan deconditionering door rust te nemen. Het risico van een crash weegt bij de meeste mensen zwaarder dan het risico van minder conditie.

Licht bewegen, op het goede niveau, heeft wel degelijk waarde. Het houdt de bloedsomloop op gang en kan bijdragen aan een meer stabiel dagpatroon. Maar het doel is niet opbouwen. Het doel is stabiliseren.

Bewegen met long covid

Voor mensen met long covid gelden dezelfde principes. PEM is bij long covid een van de meest voorkomende klachten, en ook hier is aangetoond dat opbouwen in de vroege fase de klachten kan verergeren.

De neiging om te revalideren zoals bij andere aandoeningen is begrijpelijk. Maar bij long covid met PEM werkt standaardrevalidatie niet op dezelfde manier. Stabiliseren, pacing toepassen en het zenuwstelsel de kans geven tot rust te komen zijn effectievere eerste stappen dan proberen de conditie op te bouwen.

Wat is er mogelijk?

Als je merkt dat bewegen je steeds slechter maakt in plaats van beter, is dat niet iets om door te bijten. Het is een signaal dat je systeem over zijn grens gaat. Soms is de eerste stap om minder te doen, niet meer.

Meer weten over hoe je je energiebudget bewaakt? Lees ook het artikel over pacing bij PEM . Wil je begrijpen wat er in je zenuwstelsel speelt bij PEM, dan is het artikel over het zenuwstelsel en PEM een goede volgende stap.

Wil je weten welke aanpak mogelijk is als pacing alleen niet genoeg is? Bekijk het PEM Therapie programma .

Reactie plaatsen

Download ons gratis e-book: Waarom pacing je niet beter maakt

Je houdt je aan je grenzen, je rust genoeg, je zegt nee. En toch kom je niet verder.

In dit gratis ebook leggen we uit waarom dat logisch is en wat er wél nodig is om te herstellen van PEM.

Download gratis