Hersenmist bij PEM: wat het is en wat helpt

Je zit midden in een gesprek en ineens is het woord weg. Niet even zoeken, maar echt weg, alsof er een gat zit waar het hoort te zijn. Je leest een zin drie keer en begrijpt hem nog niet. Je vergeet wat je net wilde zeggen. Je hoofd voelt traag, wazig, vol watten. En intussen zegt iemand: ‘Maar je ziet er prima uit.’

Hersenmist bij PEM is een van de meest belastende klachten, en tegelijk een van de minst begrepen. Het is niet vaag. Het is niet ‘een beetje moe in je hoofd’. Het is een concrete, meetbare verstoring van cognitieve functies. Met een biologische verklaring.

Wat is hersenmist precies?

Hersenmist, ook wel brain fog genoemd, is geen medische diagnose op zichzelf, maar een verzamelnaam voor cognitieve klachten die veel mensen met PEM, ME/CVS en long covid herkennen. Het gaat om problemen met denken, concentreren, herinneren en verwerken van informatie.

Concreet kan het gaan om: moeite met woorden vinden, trage gedachtegang, slecht korte-termijngeheugen, moeite met lezen of volgen van gesprekken, concentratieproblemen, moeite met beslissingen nemen, en het gevoel dat denken letterlijk moeite kost, alsof je door dikke stroop moet waden.

Wat hersenmist bij PEM onderscheidt van gewone vermoeidheid of een slechte nacht, is de ernst, de duur en het patroon. Het is geen tijdelijke dip. Het is een structurele verstoring die verergert na inspanning (ook mentale inspanning) en die niet verdwijnt na een goede nacht slapen.

Waarom is hersenmist zo invaliderend?

Mensen die hersenmist niet kennen, onderschatten wat het met je dagelijks leven doet. Denken is immers bijna alles wat we doen. Werken, communiceren, plannen, sociale contacten onderhouden, jezelf redden in de wereld, het vraagt allemaal cognitieve capaciteit. Als die capaciteit ernstig beperkt is, valt een groot deel van het leven weg. Of wordt het een heel stuk moeilijker en nog meer inspannend.

Daar komt bij dat hersenmist onzichtbaar is. Je ziet het niet aan iemand. Iemand met hersenmist kan er volkomen normaal uitzien terwijl ze innerlijk worstelen om een simpele zin te volgen. Dat maakt het extra zwaar: je moet steeds opnieuw uitleggen wat er aan de hand is, aan mensen die het niet kunnen zien en moeilijk kunnen begrijpen.

Hersenmist kan ook leiden tot schaamte en zelfkritiek. ‘Ik ben niet dom, ik kan dit normaal.’ Dat klopt, je bent niet dom en je kon het normaal gesproken ook. Maar je hersenen functioneren nu anders, door een biologisch proces dat niets te maken heeft met intelligentie of inzet.

Wat er biologisch gebeurt in het brein bij hersenmist

Hersenmist is niet iets dat je je maar inbeeld. Er zijn meetbare biologische processen die eraan ten grondslag liggen. Het onderzoek hiernaar groeit, mede dankzij de toestroom van long-covidpatiënten waarbij hersenmist veelvuldig voorkomt.

Een van de belangrijkste bevindingen is dat er bij mensen met PEM en long covid sprake is van neurologische ontsteking, ook wel neuro-inflammatie genoemd. Het immuunsysteem is chronisch geactiveerd, ook in het brein. Dat heeft directe gevolgen voor hoe zenuwcellen communiceren en hoe snel informatie wordt verwerkt.

Daarnaast speelt verminderde doorbloeding van de hersenen mogelijk een rol. Bij mensen met PEM en orthostatische klachten is aangetoond dat de bloedtoevoer naar de hersenen bij inspanning onder druk kan komen te staan. Als het brein daardoor minder zuurstof en glucose krijgt, heeft dat direct gevolgen voor hoe snel en helder je kunt denken.

Ook het autonome zenuwstelsel speelt een rol. Een zenuwstelsel dat vastzit in alarmmodus stuurt voortdurend signalen die de aandacht en verwerkingscapaciteit van de hersenen belasten. Het brein is als het ware constant bezig met het monitoren van mogelijke bedreigingen, wat ten koste gaat van alle andere cognitieve functies.

Tot slot is er de mitochondriale disfunctie die bij ME/CVS steeds vaker wordt beschreven: de energiefabrieken van de cellen functioneren niet optimaal. Hersencellen zijn bijzonder energie-intensief. Als de energieproductie tekortschiet, merken de hersenen dat als eerste.

Hersenmist verergert na inspanning, ook door  mentale inspanning

Een van de belangrijkste dingen om te begrijpen over hersenmist bij PEM is dat mentale inspanning net zo goed een crash kan uitlokken als fysieke inspanning. Lezen, beeldschermwerk, een gesprek, beslissingen nemen, een drukke omgeving. Het zijn allemaal vormen van cognitieve belasting die het energiebudget aanspreken.

Dat betekent ook dat hersenmist niet alleen een klacht is, maar ook een trigger. Doorgaan terwijl je hersenmist hebt, verergert de hersenmist. En het kan een nieuwe PEM-crash uitlokken, waarbij alle klachten verergeren.

Veel mensen met PEM leren dit pas na verloop van tijd herkennen. Ze zetten door tijdens een vergadering of tijdens het werken achter de computer en voelen zich op het moment zelf redelijk. Maar daarna dagenlang slechter. Het vertraagde karakter van PEM maakt het lastig om het verband te leggen.

Cognitieve pacing: ook je denken heeft een energiebudget

Pacing (het bewaken van je energiebudget om crashes te voorkomen) geldt niet alleen voor fysieke activiteiten. Het geldt ook voor mentale activiteiten. Cognitieve pacing is voor sommige mensen met PEM een nieuwe manier van denken, maar een essentiële.

Concreet betekent het: bewust zijn van hoeveel cognitieve inspanning je aankan zonder over je grens te gaan. Pauzes nemen tussen mentale activiteiten. Schermtijd beperken. Drukke sociale situaties doseren. Belangrijke beslissingen plannen op momenten waarop je meer capaciteit hebt. En stoppen voordat de hersenmist erger wordt en niet wachten tot je er volledig in zit.

Dat laatste is moeilijk. Op momenten dat het nog gaat, is de neiging groot om door te gaan. Maar consistent binnen je cognitieve grens blijven is een van de meest effectieve manieren om hersenmist te beperken en crashes te voorkomen.

Wat helpt bij hersenmist

Er is geen snelle oplossing voor hersenmist bij PEM. Wat wél helpt, is een combinatie van het beperken van triggers en het ondersteunen van de hersenen waar mogelijk.

Schermtijd is voor veel mensen een trigger. Beeldschermen vragen veel van de hersenen: constante visuele verwerking, snel wisselende informatie, blootstelling aan blauw licht. Schermtijd beperken en regelmatig pauzes nemen heeft voor veel mensen merkbaar effect.

Prikkels verminderen helpt ook. Achtergrondgeluid, drukke ruimtes, meerdere gesprekken tegelijk zijn allemaal vormen van cognitieve belasting die ongemerkt veel energie kosten. Een rustige omgeving creëren is geen luxe, maar een noodzaak.

Structuur en routines verminderen de cognitieve last van beslissingen nemen. Als je dezelfde dingen elke dag op dezelfde manier doet, hoeft je brein er minder energie aan te besteden. Externe geheugensteuntjes zoals notities, lijstjes of agenda-alerts compenseren voor het geheugen zonder dat je brein er extra mee bezig hoeft te zijn.

Slaap is cruciaal, al is het bij PEM zelden herstellende slaap. Toch heeft slaapkwaliteit invloed op hersenmist. Wat de slaap verstoort (bijvoorbeeld overprikkeling voor het slapengaan, te veel beeldschermtijd of stress) verergert de volgende dag de hersenmist.

En tot slot: het zenuwstelsel. Hersenmist hangt samen met de staat van het autonome zenuwstelsel. Een zenuwstelsel in alarmmodus verergert cognitieve klachten. Aanpakken die het zenuwstelsel helpen tot rust te komen zoals ademhalingstechnieken, lichaamsgerichte therapie of hypnotherapie kunnen indirect ook de hersenmist verminderen.

Gaat hersenmist ooit weg?

Voor veel mensen verbetert de hersenmist als ze er als geheel iets beter aan toe zijn. Dat is hoopvol, maar het betekent ook dat het niet van de ene op de andere dag gaat. Herstel verloopt met ups en downs, en hersenmist doet daaraan mee.

Wat vrijwel iedereen ervaart: op dagen dat het beter gaat, is de hersenmist minder. Na rust en als het zenuwstelsel rustiger is, functioneert het brein beter. Dat is geen bewijs dat het ‘psychisch’ is, het is bewijs dat de biologische processen die hersenmist veroorzaken gevoelig zijn voor de toestand van het zenuwstelsel en het energieniveau.

Volledig herstel van hersenmist is voor sommigen mogelijk, zeker bij long covid waarbij de klachten korter bestaan. Bij langdurige ME/CVS is het beeld gevarieerder. Maar ook dan geldt: beheersen is mogelijk, en voor velen is significante verbetering haalbaar.

Reactie plaatsen

Download ons gratis e-book: Waarom pacing je niet beter maakt

Je houdt je aan je grenzen, je rust genoeg, je zegt nee. En toch kom je niet verder.

In dit gratis ebook leggen we uit waarom dat logisch is en wat er wél nodig is om te herstellen van PEM.

Download gratis